Laurine et Samuel
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Laurine et Samuel
Un petit coin pour avoir des nouvelles de nos chouchounetssss
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Re: Laurine et Samuel
comment vont nos petits j'espere qu'ils prepare noël ...
Re: Laurine et Samuel
Superbe idée Christelle d'avoir fait un post juste pour eux
Allez maintenant on veut des news pour les anciens et une peut-être une petite présentation pour les nouveaux.
Allez maintenant on veut des news pour les anciens et une peut-être une petite présentation pour les nouveaux.
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Re: Laurine et Samuel
DES BISOUS A NOS ENFANTS.... ET eMMA AUSSI BIENSUR....
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Re: Laurine et Samuel
Je pense très fort à tous les enfants et je leur donne de gros bisous.
Que Marie transforme en joie toutes les souffrances de notre vie.
Re: Laurine et Samuel
Laurine et Samuel sont nés tous les deux le même jour... chacun à un bout du monde !
et tous les deux atteints de maladie....
Laurine, ça lui fait des douleurs dans les articulations, surtout la nuit...
elle a été longtemps sous cortisone
donc prises de sang régulières...
là, y'a un essai d'un autre médicament... mais il n'est plus remboursé !!!
mais elle va à l'école normalement (le plus souvent possible)
et elle a déja été à Lourdes.
Samsam... par quoi on commence ?
il est autiste... mais c'est lié à sa maladie principale.
il marche, mais ne parle pas (pourtant il voudrait dire des choses !)
il n'est pas propre, il n'a pas conscience de sa douleur, ni de sa force
le matin, il a besoin qu'on s'occupe de lui de suite, sinon, il envoie tout valser
donc il a un super lit transportable, mais hyper sécurisé, construit par son grand-père
il aime courir dans le jardin et rire avec ses 3 grands frères,
et jouer dans l'eau, mais il ne sait qu'elle est froide, ou qu'on peut tomber dedans, et comme il ne sait pas appeler !!!!
et tous les deux atteints de maladie....
Laurine, ça lui fait des douleurs dans les articulations, surtout la nuit...
elle a été longtemps sous cortisone
donc prises de sang régulières...
là, y'a un essai d'un autre médicament... mais il n'est plus remboursé !!!
mais elle va à l'école normalement (le plus souvent possible)
et elle a déja été à Lourdes.
Samsam... par quoi on commence ?
il est autiste... mais c'est lié à sa maladie principale.
il marche, mais ne parle pas (pourtant il voudrait dire des choses !)
il n'est pas propre, il n'a pas conscience de sa douleur, ni de sa force
le matin, il a besoin qu'on s'occupe de lui de suite, sinon, il envoie tout valser
donc il a un super lit transportable, mais hyper sécurisé, construit par son grand-père
il aime courir dans le jardin et rire avec ses 3 grands frères,
et jouer dans l'eau, mais il ne sait qu'elle est froide, ou qu'on peut tomber dedans, et comme il ne sait pas appeler !!!!
Re: Laurine et Samuel
juste pour rajouter quelques petites infos;la maladie de laurine resemble à une polyarthrite chez l'adulte et si on ne fait rien les articulations se déforment et se détruisent car c'est une maladie auto immune donc qui attaque ses propres cellules,elle peut toucher le péritoine mais aussi le coeur..on a la chance de bénéficier d'un traitement nouveau qui est à l'état de "test" chez les enfants et avec environ 10 ans de recul chez les adultes;traitement très lourd(une injection quotidienne)associer aussi à un autre traitement très lourd
le problème des piqures est que c'est un médicament qui coute très très cher et comme il n'a pas l'autorisation de mise sur marché(AMM)c'est le laboratoire qui le délivre à son bon gré donc a tout moment ils peuvent arrêter de le fournir à des patients comme laurine qui ont suivi un protocole avec necker;la sécurité sociale de notre région refusant complètement la prise en charge malgré un dossier médical très bien monté et dont les indications ont été prouvées jusqu'au ministère de la santé(dans d'autres régions c'est accepté)
donc avec ce traitement elle peut avoir une vie quasi normale si ce n'est les piqures avant d'aller à l'école;elle garde cependant de ses inflammations antérieures des séquelles importantes à l'épaule gauche
malgré cela c'est une battante et on fait face comme on peut à une maladie très capricieuse qui se réactive parfois sans qu'on sache pourquoi
le problème des piqures est que c'est un médicament qui coute très très cher et comme il n'a pas l'autorisation de mise sur marché(AMM)c'est le laboratoire qui le délivre à son bon gré donc a tout moment ils peuvent arrêter de le fournir à des patients comme laurine qui ont suivi un protocole avec necker;la sécurité sociale de notre région refusant complètement la prise en charge malgré un dossier médical très bien monté et dont les indications ont été prouvées jusqu'au ministère de la santé(dans d'autres régions c'est accepté)
donc avec ce traitement elle peut avoir une vie quasi normale si ce n'est les piqures avant d'aller à l'école;elle garde cependant de ses inflammations antérieures des séquelles importantes à l'épaule gauche
malgré cela c'est une battante et on fait face comme on peut à une maladie très capricieuse qui se réactive parfois sans qu'on sache pourquoi
Re: Laurine et Samuel
Bon courage à tous ces enfants et leurs parents
en udp
en udp
Re: Laurine et Samuel
Bon, et mon filleul il fait quoi à part faire des plans : je viens, je viens pas sur Paris voir les illuminations samedi ???
Il a décoré le sapin ? il a fait sa liste au papa noel ?
Dis donc les têtes blondes, vous avez demandé quoi au papa noel ???
Il a décoré le sapin ? il a fait sa liste au papa noel ?
Dis donc les têtes blondes, vous avez demandé quoi au papa noel ???
Re: Laurine et Samuel
une tête brune, je me sentirai moins bête ...
Par contre on a presque dépecé les catalogue de joujoux tellement ils ont été lus et rerelus...
Par contre on a presque dépecé les catalogue de joujoux tellement ils ont été lus et rerelus...
Elle a dit OUI!
Re: Laurine et Samuel
Petit mot pour Steph pour que tu saches que je pense à toi......Courage et reviens vite
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Re: Laurine et Samuel
On pense a toi
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Re: Laurine et Samuel
Je pense très fort à toi ainsi que toute la communauté des Bernardines prie pour toi et pour toute ta famille, je me joins également aux moniales.
Que Marie transforme en joie toutes les souffrances de notre vie.
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Laurine
J'espère que Laurine va bien. Gros bisous à Laurine et Emma.
J'ai un message à lui transmettre de soeur Stéphanie, elle a dit à soeur Brigitte Marie, de dire à Laurine qu'elle prie beaucoup pour sa protégée et qu'elle continuera même quand elle partira au ciel et l'embrasse très fort.
Je trouve tellement beau qu'une moniale à sa petite protégée dans notre forum. Quand j'ai reçu cet appel, j'en avais les larmes.
Malgré qu'elle est malade et âgé sr. Stéphanie pense et prie pour tous les membres du forum et remercie tous de leurs prières.
Je viens de recevoir ce message
J'ai un message à lui transmettre de soeur Stéphanie, elle a dit à soeur Brigitte Marie, de dire à Laurine qu'elle prie beaucoup pour sa protégée et qu'elle continuera même quand elle partira au ciel et l'embrasse très fort.
Je trouve tellement beau qu'une moniale à sa petite protégée dans notre forum. Quand j'ai reçu cet appel, j'en avais les larmes.
Malgré qu'elle est malade et âgé sr. Stéphanie pense et prie pour tous les membres du forum et remercie tous de leurs prières.
Je viens de recevoir ce message
.Les moniales vous remercie également de vos prières et reste unies à vous tous
Que Marie transforme en joie toutes les souffrances de notre vie.
- sylvie
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Re: Laurine et Samuel
Message de Stéphanie reçu ce soir.
emma a la gastro mais sinon elle va très bien ;pour laurine rien de nouveau,pas de douleurs en ce moment mais les piqures restent très douloureuses,on va à paris le 02 février ;quant à papa il débute sa radiothérapie mardi pour 5 semaines et la chimio après ;ses analyses de sang n’étaient pas bonnes
N'ayez pas peur,ouvrez toutes grandes les portes du Christ.
Jean-Paul II
Jean-Paul II
Re: Laurine et Samuel
Merci pour ces news!
Transmet lui mon bonjour et envoi lui tout mon courage.
Je penserai à elle le 2/2, perso j'y vais cette semaine pour zizou
Transmet lui mon bonjour et envoi lui tout mon courage.
Je penserai à elle le 2/2, perso j'y vais cette semaine pour zizou
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Re: Laurine et Samuel
Merci pour les nouvelles, j'espère que Stéphanie pourra bientôt nous rejoindre, car je m'ennuie de ne pas l'a voir sur le forum. J'ai envoyé un message perso. Pour l'encourager.
Que Marie transforme en joie toutes les souffrances de notre vie.
Re: Laurine et Samuel
Peux-tu transmettres tous nos encouragements à Stéphanie stp ? Merci
- sylvie
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Re: Laurine et Samuel
Ok pas de problèmes,je transmet vos demandes.
N'ayez pas peur,ouvrez toutes grandes les portes du Christ.
Jean-Paul II
Jean-Paul II