forum-lourdes.fr

Un petit coin pour avoir des nouvelles de nos chouchounetssss

comment vont nos petits j'espere qu'ils prepare noël ...

Superbe idée Christelle d'avoir fait un post juste pour eux
Allez maintenant on veut des news pour les anciens et une peut-être une petite présentation pour les nouveaux.

DES BISOUS A NOS ENFANTS.... ET eMMA AUSSI BIENSUR....

Je pense très fort à tous les enfants et je leur donne de gros bisous.

Laurine et Samuel sont nés tous les deux le même jour... chacun à un bout du monde !
et tous les deux atteints de maladie....

Laurine, ça lui fait des douleurs dans les articulations, surtout la nuit...
elle a été longtemps sous cortisone
donc prises de sang régulières...
là, y'a un essai d'un autre médicament... mais il n'est plus remboursé !!!
mais elle va à l'école normalement (le plus souvent possible)
et elle a déja été à Lourdes.

Samsam... par quoi on commence ?
il est autiste... mais c'est lié à sa maladie principale.
il marche, mais ne parle pas (pourtant il voudrait dire des choses !)
il n'est pas propre, il n'a pas conscience de sa douleur, ni de sa force
le matin, il a besoin qu'on s'occupe de lui de suite, sinon, il envoie tout valser
donc il a un super lit transportable, mais hyper sécurisé, construit par son grand-père
il aime courir dans le jardin et rire avec ses 3 grands frères,
et jouer dans l'eau, mais il ne sait qu'elle est froide, ou qu'on peut tomber dedans, et comme il ne sait pas appeler !!!!

juste pour rajouter quelques petites infos;la maladie de laurine resemble à une polyarthrite chez l'adulte et si on ne fait rien les articulations se déforment et se détruisent car c'est une maladie auto immune donc qui attaque ses propres cellules,elle peut toucher le péritoine mais aussi le coeur..on a la chance de bénéficier d'un traitement nouveau qui est à l'état de "test" chez les enfants et avec environ 10 ans de recul chez les adultes;traitement très lourd(une injection quotidienne)associer aussi à un autre traitement très lourd
le problème des piqures est que c'est un médicament qui coute très très cher et comme il n'a pas l'autorisation de mise sur marché(AMM)c'est le laboratoire qui le délivre à son bon gré donc a tout moment ils peuvent arrêter de le fournir à des patients comme laurine qui ont suivi un protocole avec necker;la sécurité sociale de notre région refusant complètement la prise en charge malgré un dossier médical très bien monté et dont les indications ont été prouvées jusqu'au ministère de la santé(dans d'autres régions c'est accepté)
donc avec ce traitement elle peut avoir une vie quasi normale si ce n'est les piqures avant d'aller à l'école;elle garde cependant de ses inflammations antérieures des séquelles importantes à l'épaule gauche
malgré cela c'est une battante et on fait face comme on peut à une maladie très capricieuse qui se réactive parfois sans qu'on sache pourquoi

Bon courage à tous ces enfants et leurs parents
en udp

Bon, et mon filleul il fait quoi à part faire des plans : je viens, je viens pas sur Paris voir les illuminations samedi ???
Il a décoré le sapin ? il a fait sa liste au papa noel ?

Dis donc les têtes blondes, vous avez demandé quoi au papa noel ???

Petit mot pour Steph pour que tu saches que je pense à toi......Courage et reviens vite

On pense a toi

Je pense très fort à toi ainsi que toute la communauté des Bernardines prie pour toi et pour toute ta famille, je me joins également aux moniales.

J'espère que Laurine va bien. Gros bisous à Laurine et Emma.

J'ai un message à lui transmettre de soeur Stéphanie, elle a dit à soeur Brigitte Marie, de dire à Laurine qu'elle prie beaucoup pour sa protégée et qu'elle continuera même quand elle partira au ciel et l'embrasse très fort.
Je trouve tellement beau qu'une moniale à sa petite protégée dans notre forum. Quand j'ai reçu cet appel, j'en avais les larmes.
Malgré qu'elle est malade et âgé sr. Stéphanie pense et prie pour tous les membres du forum et remercie tous de leurs prières.


Je viens de recevoir ce message

Les moniales vous remercie également de vos prières et reste unies à vous tous

.

Message de Stéphanie reçu ce soir.

emma a la gastro mais sinon elle va très bien ;pour laurine rien de nouveau,pas de douleurs en ce moment mais les piqures restent très douloureuses,on va à paris le 02 février ;quant à papa il débute sa radiothérapie mardi pour 5 semaines et la chimio après ;ses analyses de sang n’étaient pas bonnes

Merci pour ces news!
Transmet lui mon bonjour et envoi lui tout mon courage.
Je penserai à elle le 2/2, perso j'y vais cette semaine pour zizou

Peux-tu transmettres tous nos encouragements à Stéphanie stp ? Merci

Ok pas de problèmes,je transmet vos demandes.